"Teljesen egészséges kisgyerek volt" - a világ legdrágább gyógyszerétől függ az SMA-s Tomika élete

A csupán 6 éves Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esélye, hogy teljes életet élhessen, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteniük a 760 millió forintot a kezelésre, hogy Tomika kapjon egy igazi esélyt az életre.

Édesanyja, Hornischer Anikó lapunknak mesélt kisfia állapotáról és a gyűjtésről.

– mesélte az anyuka. 

A neurológiai vizsgálatok alapján derült ki, hogy sokkal nagyobb a baj, mint azt gondolták: a kis Tomika SMA1-ben szenved. Öt évvel ezelőtt, amikor ez kiderült még nem létezett gyógyszer erre a betegségre. Az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy a kisfiú körülbelül 2 éves koráig marad életben kezelés nélkül.

– Belgiumba jártunk kezelésekre. Ott kapta meg az első Spinraza injekcióját is, amit azóta is 4 havonta kap, most már Magyarországon. – árulta el Anikó.

Tomika nagyon erős kisfiú és nagyon szépen fejlődik. Az elején azt mondták, hogy képtelen lesz a beszédre, hiszen az a legösszetettebb izommunka. Ám a bátor kisfiú erre is rácáfolt. 

 – mondta. 

A kisfiú több fejlesztője is finoman javasolta a családnak, hogy kezdjenek el tablettel kommunikálni, előbb utóbb úgyis az lesz a vége. Tomika viszont egyik napról a másikra kerek, érthető, összetett mondatokban kezdett beszélni. Igaz a kiejtésen folyamatosan csiszolnak azóta is, de sikerült, Tomikának azóta egész nap be sem áll a szája.

– A gyógytornával is nagyon szépen haladunk. Nagyon nagy az akaratereje, a korlát mellett már nagyon szépen lépeget. Az utóbbi injekciója előtt, pedig magától sikerült felülnie – mesélte büszkén az édesanyja. 

Ami viszont nem kis gondot okoz a kis harcosnak, az a nyelés. Az izomsorvadás miatt ugyanis nem emelkedik a gégéje, így csak pépeset ehet, illetve fekve, cumisüvegből iszik. Többek között ezért is van nagy szüksége a jelenlegi gyógyszerénél sokkal hatékonyabb Zolgensmára a kisfiúnak, ám ez az orvosság 760 millió forint. 

– zárta gondolatait reményteljesen Tomika édesanyja.