Az orvosok azt mondták, csak lusták az 1 éves ikrek: kegyetlen, ami kiderült

Valóságos rémálommá vált annak az essexi családnak az élete, akik ikerfiainál kegyetlen izombetegséget diagnosztizáltak, ami azt jelenti, hogy nem valószínű, hogy kezelés nélkül megélnék két éves korukat.

Jenna Whyman és férje, Steve rájöttek, hogy valami nincs rendben, amikor észrevették, hogy Raffa és Sibby nem tudták felemelni a fejüket, és úgy tűnt, hogy mozgásuk korlátozott. A 36 éves Jenna a The Mirrornak elmondta, hogy az egészségügyi dolgozók azt sugallták, hogy a csecsemők csak "lusták", és végül utolérik a kortársaikat a fejlődésben.

Miután a szülők hónapokig félelemben éltek, hogy ez akkor sem normális, az orvosok végül kiderítették, hogy komoly baj van. A fiúk első születésnapja előtti napon Jennának és Steve-nek azt mondták, hogy az ikrek 1-es típusú spinális izomsorvadásban (SMA) szenvednek, amelyet ha nem kezelnek, valószínűleg nem élik meg a kétéves kort.

Jenna elmondta, hogy először akkor kezdett aggódni, amikor a fiúk semmi jelét nem mutatták annak, hogy fel tudják emelni a fejüket vagy meg tudnak fordulni, de többször is azt mondták neki, hogy ne aggódjon. Ennek eredményeként Raffa és Sibby létfontosságú időt veszített a progresszív állapot elleni harcban, amely izomsorvadást és mozgásvesztést okoz.

„Minden alkalommal, amikor felvetettem, hogy nem próbálják meg felemelni a fejüket vagy felborulni, azt mondták nekem, hogy ne aggódjak, ikrek, a maguk idejében utolérik a kortársaikat. Aztán azt mondták, hogy fiúk, ezért biztos lusták. Most már képtelenek felülni és feltartani a fejüket, míg más, velük egykorú gyerek kezd talpra állni, és megteszi az első lépéseket."

Egy alkalommal Jennát "neurotikusnak" bélyegezték, amikor megkérdőjelezte, miért fejlődnek lassabban fiai, mint más, velük egykorú gyerekek. Végül addig mondta az orvosoknak, míg egyikük elvégeztetett teszteket a fiúkkal. Ekkor derült ki, hogy SMA-juk van.

"Kaptunk egy szórólapot, amely szerint az SMA 1-es típusú babák általában nem élik túl a második születésnapjukat. Teljes sokk volt, összetörtünk. Még ha kezelik is őket, nincsenek adatok 6 évesnél idősebb SMA-s gyerekekről. A kórházban annyit mondtak nekünk, vigyük haza őket, szeressük, amennyire lehet, mert két év múlva már nem lesznek velünk".

A fiúkat végül egy londoni kórházba szállították, ahol génterápiát és Zolgensma gyógyszert kapnak. A gyógyszerek és a terápiák kifizetése nagyon megrogyasztotta a családi kasszát, ezért a GoFundMe oldalon adománygyűjtésbe kezdtek.