RETRO RÁDIÓ

Két kisgyerek életéért küzdenek Szigethalmon, megtörve nyilatkozott az édesanyjuk





Ritka genetikai betegséggel született a két kisgyermek, akiknek minden egyes napjuk küzdelem. A szülők nehéz helyzetbe kerültek, ezért most az olvasók segítségét kérik.



Megosztás
Szerző: sv
Létrehozva: 2023.03.31.
betegség gyerekek segítség

A szigethalmi Pálfi-Kelemen család minden egyes napja küzdelem, amióta megszületett a kis Zselyke és Barnabás. Ritka genetikai betegséggel látták meg a napvilágot, aminek következtében többek között izom- és agysorvadással kell szembenézniük. Az NCL1 nevű betegség nagyon nehézzé teszi a család életét, ugyanakkor arra is megtanította őket, hogy értékelni kell a legapróbb örömöket és előrelépéseket is.

könnyek
Az egész családnak nagyon nehéz – Fotó:  Pixabay

Szeretetet és energiát adnak. Nem szeretnénk, ha ez egyszer véget érne

– mondta megtörve az édesanya, aki tökéletesen tisztában van azzal, hogy az időt kell legyőznie. Nem tudja pontosan, hogy mennyi van még hátra, ezért megpróbálják megélni a közös pillanatokat. A két kisgyermek – Zselyke és Barnabás – az utóbbi időben többször is kórházban voltak. Mindkettőjüknek fel kellett szerelni egy-egy szondát, amivel az etetést oldhatják meg a szülők. Emellett Zselykének a refluxát is meg kellett operálni, így a gyomrában is történt közbeavatkozás. Mindkét gyermek epilepsziával is küzd, és a rohamok teljesen váratlanul törnek elő. Barnabás második műtétje során komplikációk merültek fel, így tehát az egy nehezebb beavatkozás volt. A gyerekek ketogén diétán vannak, ezért volt szükség a szondákra – adta hírül a Tények.

Megvan, hogy mennyi a napi bevitelük, amit a ketogénba be kell vinni, és ez el van osztva egy deci vízben

– magyarázza a nagymama, aki folyamatosan segíti a gyerekek ellátását. Arról is beszámoltak, hogy a beteg gyerekek etetése nagyon nehéz, hiszen minden percre pontosan le van osztva. Az egész életük az idő körül forog: mindig mindent pontosan kell elvégezni, ugyanakkor ellenségük is, hiszen nem sok idő adatott meg nekik.

Folyamatosan, a nap 24 órájában készenlétben kell lenniük, hiszen ha jön egy roham, akkor azonnal cselekedniük kell. Ezzel kapcsolatban az édesanya elárulta, hogy mindig be van készítve egy csomagjuk, hogy ha menni kell, akkor ne pakolással teljen az idő. De a szállítás sem könnyű feladat, ilyenkor ugyanis mindig mentőt kell hívni. Volt olyan eset, hogy a mentősök három órán keresztül küzdöttek, hogy Zselyke szállítható állapotba kerüljön, olyan rossz állapotban volt. Ilyenkor a gyerekeket lelegeztető- és altatógépre teszik, hogy gond nélkül átvészelhessék az utat.





A szülők és a nagyszülők azt fájlalják, hogy a helyzethez nem lehet hozzászokni. Nem lehet tervezni, hiszen az állapotuk bármikor romolhat. Ráadásul a speciális tápszerek, vitaminok és eszközök beszerzése nagyon költséges, ezért a család anyagi problémákkal is küzd. Emiatt az olvasók segítségét kérik, hogy továbbra is el tudják látni a beteg gyerekeket.

 





Ezeket olvastad már?
Többszáz milliót fizettek a Titanic ajtajáért

Többszáz milliót fizettek a Titanic ajtajáért

Féktelen düh: Magyar Péter nem tudta elviselni Varga Judit sikereit

Féktelen düh: Magyar Péter nem tudta elviselni Varga Judit sikereit

Fontos hírt közölt a KSH a magyar bérekkel kapcsolatban

Fontos hírt közölt a KSH a magyar bérekkel kapcsolatban

Most érkezett: nyerges vontatóval ütközött egy furgon az M1-esen, rohantak a tűzoltók

Most érkezett: nyerges vontatóval ütközött egy furgon az M1-esen, rohantak a tűzoltók

Top hírek





Ezek is érdekelhetik



Hírlevél-feliratkozás